1.2.13

Σας φαίνεται ένα συνηθισμένο κοριτσάκι; Δυστυχώς δεν είναι..

dinatosinfo01Η 5χρονη Annabelle Whitehouse, γεννήθηκε με μία σπάνια..

γενετική διαταραχή που κάνει το...
δέρμα της να μοιάζει με τα λέπια των ψαριών!

Η ασθένεια ονομάζεται "ιχθύαση" και το κύριο χαρακτηριστικό της είναι το έντονα ξηρό και λεπιδώδες δέρμα.

Το δέρμα της 5χρονης Άνναμπελ, μπορεί να "αλλάξει" δεκάδες φορές μέσα στη μέρα καθώς σκληραίνει και "πέφτει", για αυτό και είναι αναγκασμένη από την ημέρα της γέννησης της, να βάζει σε κάθε εκατοστό του προσώπου της μία ειδική κρέμα!

Από την στιγμή που γεννήθηκε, ήταν σαφές ότι το κοριτσάκι είχε πρόβλημα με το δέρμα του.

"Θυμάμαι πως σε όλο το δωμάτιο του τοκετού επικράτησε απόλυτη σιγή μόλις την είδαν. Για δευτερόλεπτα φοβήθηκα πως το μωρό μου ήταν νεκρό, αλλά μετά μου εξήγησαν την κατάσταση", αναφέρει η μητέρα της.

Όλο της το σώμα ήταν σκεπασμένο από ένα παχύ σκληρό περίβλημα σαν μεμβράνη, ενώ τα αυτιά, η μύτη, τα χέρια και τα πόδια της έμοιαζαν σαν να έχουν λέπια!

Τους πρώτους 9 μήνες, οι γονείς της έπρεπε να σκεπάζουν με ειδική κρέμα ολόκληρο το σώμα του μωρού ανά μία ώρα, όλο το 24ωρο!

Το αποτέλεσμα όμως άξιζε κάθε ταλαιπωρία, αφού τελικά κατάφεραν να "απομακρύνουν" την μεμβράνη και να δουν τα χαρακτηριστικά της κόρης τους για πρώτη φορά!

Από τότε μέχρι και σήμερα, οι γονείς της Άνναμπελ, αλείφουν το πρόσωπο και τα χέρια της μικρούλας κάθε 3 με 4 ώρες και στη συνέχεια τα τυλίγουν με επιδέσμους, έτσι ώστε να το διατηρούν ενυδατωμένο και να μην το αφήνουν να σκληρύνει και να 'σπάσει' δημιουργώντας οδυνηρές πληγές!

Το 5χρονο παιδί, μπορεί πλέον να συμμετέχει σε δραστηριότητες όπως το μπαλέτο ή την ιππασία αλλά δεν έχει καταφέρει ακόμη να αποδεχτεί την κατάστασή του.

"Θέλω να είμαι σαν εσάς", λέει διαρκώς στους γονείς της...

0 σχόλια:

Δημοσίευση σχολίου

Γράψτε ελεύθερα την άποψη σας και ότι θέλετε χωρίς ύβρεις.

Συνολικές προβολές σελίδας

facebook